女孩患病肝豆状核变性 走路要扶墙说话靠打字

[paragraph]我只想说这个女生坚强和可怜！
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3 Q7 u7 J$ f2 o+ l& Q: w! b5 m父亲抱怨家庭陷入困境，而一边的熊婷突然向父亲竖起拇指：“爸爸你真的很棒。”

                               
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他，44岁，是一个打工的木匠，原本对女儿视如掌上明珠，疼爱有加，现在，却成了邻居眼中的“恶爸爸”，多次对女儿说出“你去跳桥死了算了”等话语，而女儿也在手机上打出“我恨你”来回应。

6 Q# K; H* F# Y6 ^8 ?# T) P; x& ?/ ^她，是一个20岁的女孩，两年前考上贵州安顺职业技术学院护理专业，多次拿到奖学金，是父母和乡亲眼中聪明能干的乖乖女；可如今，她不仅连笔都拿不稳，每走一步还得用手扶着墙；语言功能逐渐丧失，和父母交流全靠一部老式手机打字。
4 ~# N4 ?' J' H1 ^她患的究竟是啥病？这对亲生父女，真的反目成了仇人？
>>她这样求助
% u# c& ]4 p- H! K- E: B6 n) Z她叫熊婷，梁平县荫平镇双寨村人。11月16日，无法说话的她通过QQ向重庆晚报新闻热线求助，称自己2009年上大学后，得了一种怪病：腿脚开始不太灵活，走路常常跌倒，说话很费力。今年5月，自己的病情逐渐严重，在没有支撑物的情况下，已无法独立行走，说话也只能发出“嗯”、“啊”声，成了一个“废人”。
她在医院做了多次检查，中药西药吃了一大堆，却始终查不出病因。“家人现在差不多已经放弃治疗了，爸爸还经常叫我去死，有谁能帮帮我？”求助信息中，熊婷透露出强烈的求生渴望。
# y, y% C. }5 d; e+ ?0 p5 h>>他这样回答
昨日中午，在江北区大石坝下石门586-7号的出租房中，重庆晚报记者见到熊婷和她父亲熊简平。熊婷一家三口租住在面积仅10多平米的破旧平房中，家里没有一件像样的家具。
% }5 @. v4 \6 U5 B! i/ k“女儿信息里说的那些话，都是事实。”熊简平说，他眼睁睁看着女儿从一个正常人，变成如今无法正常交流、失去生活自理能力的“废人”，始终难以接受；为是否继续给女儿治疗，他和老婆几乎每天争吵。
; M5 @7 U* ~/ c. }& Y) i* B' }“我为什么不能恨她？好好一个家，因为她，全毁了……”熊简平流着眼泪说，好几次看到熊婷站在原地半个小时，一步都不能动，他就忍不住发火，冲着她大喊：“你去跳桥，死了我们都早点解脱……”
说完这些话，熊简平伸出拳头，使劲砸向坚硬的水泥地。沉默良久，他才缓缓开口：“每次逼她走路，我心里比哪个都痛。但她要是不锻炼，肌肉就会萎缩。二十年后我老了，谁来养她？”
4 B: {* U5 p- k9 i; m; I) L>>她这样生存
熊简平说，女儿两岁时，他就到外地打工挣钱，目前在大石坝一建筑工地当木匠，老婆在盘溪市场当“棒棒”，两人每月收入有五六千元。但因女儿患上怪病，家里不仅没有钱，还背了4万多元的债。
2 z0 F3 R; a- S) t因为不能说话，熊婷几乎24小时手机不离手：饿了，她在手机屏幕上打出“我想吃面条”；在家摔了，赶紧用手机给爸爸发短信。
休学回家后，为发泄心中的难过，她喜欢站在窗前发出“啊啊”的喊叫声，常吓得过路邻居抬头张望。偶尔出门，她必须得扶着墙。
, ]9 ~. g- A1 A% _7 r熊简平说，如果步行距离超过3米，熊婷就得找准前方一个能扶的物体，踉踉跄跄地扑上去，“好多人见她走路的样子都害怕。”
>>她是怎么了
熊简平说，女儿从小听话，7岁就会煮饭、洗衣、上山打猪草，学习成绩也好。没想到，2009年，女儿高考完的一天，在老家突然摔了一跤，当时并没发现异常。随后，女儿到主城过暑假，他发现女儿有点端不住饭碗，说话时嘴还有点歪。到医院检查，医生说是“面瘫”，让做理疗。
熊简平付不起高昂的理疗费，便带女儿到一家民营医院扎了半月针灸。见女儿逐渐好转，他便放心让女儿去贵州上大学。
3 o3 b  u: j1 G; n; F后来，熊简平渐渐发现不对劲：每次给女儿打电话，她都把电话拿给同宿舍的同学，让她们跟自己说话。一问才得知，女儿说不清楚话了。
8 U# M2 s2 e, p6 G1 \; }! H7 s+ h2010年寒假，女儿连路都走不稳了，在同学护送下才上了回重庆的火车。熊简平赶紧带女儿到主城各大医院看病，从脑外科、神经外科、神经内科到眼科，检查做了，却没有医生能说出熊婷究竟得的是什么病。
/ ~6 p" I! }! P. [9 O. f今年5月，熊婷已无法正常上学，被迫休学回家。
>>她恨父亲吗
采访中，熊简平几度流泪。看到父亲伤心，一旁的熊婷急得不得了，使劲冲熊简平摆手，嘴里还发出“呜呜”的声音。经过熊简平翻译得知，原来熊婷说的是“不”，是叫父亲“不要哭”。
重庆晚报记者给熊婷递了一张纸巾，她却马上把纸巾递向父亲，让他先擦。
随后，两人演示了他们平日是如何锻炼的：熊简平在前，熊婷扶着门站在他身后，熊简平嘴里喊着“抬，放，抬，放”的口令向前迈步，熊婷吃力地跟着模仿。每当熊婷的步子走得比上一步稳，熊简平都会竖起大拇指。
) C' E7 i8 ?; u: z5 g* Y“这是我们之间的暗号，意思是你能行。”熊简平说，像这样的锻炼，他和女儿一直未间断，“嗓子不知喊哑了多少次。”
& R/ O7 U! y+ N7 M在熊婷的QQ空间中，重庆晚报记者发现，几乎有一半的日志内容都是关于“父亲”。其中一篇日志中写道：“我曾经很恨爸爸，觉得他对我没有耐心，但现在我能理解他，他是个很好很好的爸爸……”
) A# H4 ^6 Y* M6 B3 {4 Z1 T9 u熊婷有一个绘画本，里面有她两月前自己画的一幅画：一个穿着长裙的美丽女孩，旁边歪歪扭扭写着她自己的名字“熊婷”。
3 E/ h% J$ p. V1 i$ a“现在最想做的事情是什么？”重庆晚报记者问。面对提问，熊婷脸上充满微笑，认真在手机上按出这样一行字：“我做梦都想好起来，然后去搞慈善。”
8 n( N7 B) @9 ]  U; C( G她患的什么病 叫“肝豆状核变性”
症状似帕金森，患者多为年轻人
在近日西南医院的专家会诊中，熊婷的怪病终于得到确诊：肝豆状核变性。该院神经内科医生胡俊介绍，这是一种常染色体隐形遗传病，主要因铜蓝蛋白合成不足和胆道排铜减少，导致铜在体内过度蓄积而引发的，患者多数为年轻人。
" p) N9 D% f* [' M+ s) H% z) u胡俊说，现在，熊婷的病情已进入中期，必须严格控制饮食，并坚持服药，不能再继续让病情恶化，“每月的药费估计在1000元左右。”
- e7 t5 _* P5 @- {“目前西南医院随访的病例有几十例。”胡俊介绍，这种病在临床上很少见，早期症状不明显，有时会出现手抖、语言障碍等表现。
这种病主要对大脑、肝脏、肾脏和角膜造成损害，会引起脑损伤、肝硬化、腹水等并发症，越到晚期，患者的死亡几率越大。
  g% j3 b7 {% n4 T1 A8 D“一旦发现，应尽早到大医院确诊就医。”胡俊称，曾有两名发现较早的患者，经及时治疗后已顺利考入大学。因此，一旦发现孩子出现类似帕金森病的症状，就要及时到医院做检查。

好人一生平安[s:303]

大师兄:好人一生平安[s:303]  (2011-11-18 18:07) 

                               
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因为我不能发微博， 你能帮我发一下吗？ 谢谢。。。

内容来自[新鲜事]

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